“狼”来不惧，个人预防很重要

系统性红斑狼疮，以狼命名，这究竟是什么样的一种疾病呢？

系统性红斑狼疮的患者很多皮肤症状表现像是被狼啃噬过后的情形，因此得名“狼咬样皮疹”。具体来说，红斑狼疮患者的皮肤上可能呈现不规则的的水肿性红斑，中间凹陷，边缘突起，表面光滑有鳞屑，常横跨鼻梁。又因为看似蝴蝶，所以人们又给它起了一个美丽的名字，“蝶形红斑”。

同一种疾病，可以凶猛如狼，也可以美丽如蝴蝶，那就要看我们如何对待它，如果能够正确认识，在医生的指导下科学治疗，规范管理，大多数的患者都可以做到与“狼”共舞，化“蝶”为友，尽情享受自己的人生。

正确认识

系统性红斑狼疮是一种可以侵犯全身多系统的弥漫性结缔组织病。患者体内会产生大量自身抗体，使免疫系统攻击自身的组织，引起全身多脏器和组织受损。简单来说，它是一种自身免疫性疾病。全球每年新发系统性红斑狼疮病例至少10万人，在我国有100多万的系统性红斑狼疮患者，占全球1/4，尤其多见于20-40岁的育龄期女性。以前，系统性红斑狼疮5年生存率不足50%，随着医学的发展，系统性红斑狼疮患者的生存率已得到大幅度提升，患者的10年生存率已经达到90％以上，系统性红斑狼疮逐渐成为可治可控的慢性病。每年的5月10日是“世界狼疮日”（World Lupus Day），其宗旨是提高对狼疮病人的健康服务水平，促进对狼疮病因及治疗方法的研究，提高诊断技术以及全球狼疮的流行病学研究水平。

在医院，我们经常看到初次诊断的系统性红斑狼疮患者谈“狼”色变，面对突如其来的疾病不知所措，作为风湿免疫科的医护人员，我们也一直致力于疾病的科普及患者的健康教育，希望通过我们的努力，能让患者少一点焦虑，多一份安心。

该怎么办

早诊断，早治疗，规范治疗，个体化治疗。要达到狼疮疾病缓解的目标，最重要的还是早诊断、 早治疗，规范化治疗，个体化治疗。早期诊治、早期用药，可以使狼疮病人的病情在发病的起始阶段得到控制。越早进行有效治疗，发生脏器损害的机会和程度越低；在系统性红斑狼疮的治疗中，积极规范用药可以使更多病人病情得到缓解；而未达到疾病缓解就私自减少药量、停药或听信“偏方”，造成疾病活动、脏器严重受累、甚至危及生命的教训是血淋淋的；对于每个病人，临床表现不同，对药物的反应存在个体差异。所以，系统性红斑狼疮的治疗强调个体化治疗，在药物治疗上针对不同个体找到最合适、最有效、最安全的治疗方案。

青年女性，如出现不明原因发热、大量脱发、面部蝶形红斑、盘状红斑、肌肉痛，肌肉无力、口腔溃疡、光过敏、关节肿痛表现，甚至反复流产史等异常，而找不出明确的原因，应尽早到医院风湿免疫科进行系统性红斑狼疮的相关筛查，早期诊治。

注意事项

出院后，没有医护人员的指导，生活作息饮食起居都需要注意什么呢？

除外规范的治疗用药，患者的个人管理和预防也至关重要。

患者要保持规律作息，保证充足睡眠，避免熬夜，适当锻炼，保持乐观情绪；不管在室内、室外都要注意防晒，避免长时间日光照射；另外注意补充钙剂及维生素D；日常饮食注意补充优质蛋白（动物蛋白），避免或少食香菇、韭菜、芹菜、无花果、蘑菇等加强光过敏作用的食物，另外，柠檬、芒果、无花果等水果也容易引起光过敏，应避免食用。免疫力低下时，避免去人员密集场所，以免增加感染风险；不要擅自增减或骤停激素及其他药物；不要盲目相信江湖医生，要到正规医院接受治疗并按照医生的指导定期复诊，复查相关指标，调整用药。

使用护肤品

许多女性得了系统性红斑狼疮后，面部皮肤红斑明显，经常会问能不能使用护肤品和化妆品？

红斑狼疮患者日常可以使用护肤品。但是，由于红斑狼疮患者皮肤敏感，建议选用温和无刺激、无致敏原的护肤品，如杏仁油、橄榄油、椰子油等等，建议选择保湿作用较好的护肤产品。红斑狼疮患者尽量不要使用化妆品。因为绝大多数化妆品中都添加了许多复杂的化学物质，这些物质可能会加重红斑狼疮病情，为了避免化学物质刺激，建议尽量不要使用。

系统性红斑狼疮是一种病因极为复杂的疾病，到目前为止确切病因并不十分明确，我们要认识到这是一种慢性病，患者在确诊后就要做好长期与疾病共存的心理准备。虽然该病不能根治，但在医学日益发展的今天，狼疮患者经过规范、个体化治疗后，完全可以让疾病长期缓解，患者也不用再惧怕“狼”来了，只要医患通力合作，我们也可以做到与“狼”共舞。

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